Se punkkulasi...
eli
Voiko lasillisella punkkua olla kohtalokkaat seuraukset tuhansille ihmisille eri maissa? Kesällä 1978 vanhassa, olkikattoisessa tanskalaisessa maatalossa Evald Krogin seurassa juodulla punaviinilasillisella (oli hyvääkin!) oli: henkilökohtaisen avun järjestelmä ja itsenäinen elämä minulle – ja kaupan päälle lukuisille muille Suomessa ja maailmalla.
"Suomalaisen henkilökohtainen avustaja-järjestelmän syntyhistoria on hyvin henkilökohtainen. Kuuluin 1970-luvulla niin sanottujen akateemisten vammaisten ensimmäiseen sukupolveen, ihmisiin, joilla vaikea- ja monivammaisuudestaan huolimatta oli mahdollisuus jatkaa opintojaan korkeakouluasteelle saakka. Silti päivittäinen elämäni oli samanlaista kuin vaikeavammaisten elämä oli ollut vuosikymmenien ajan: täysin omaisten hoito- ja huolenpitomahdollisuuksien varassa. Jos omaisia ei ollut tai he eivät pystyneet avustamaan vammaista aikuista lastaan, vaihtoehtona olivat erilaiset laitokset.
Kesällä 1978 tämä kolmekymppinen yliopisto-opiskelija, joka edelleen asui turvallisesti äidin ja isän hoivissa, teki matkan Tanskaan. Kävin muun muassa Evald Krogin luona, joka oli Tanskan dystrofialiiton puheenjohtaja ja sikäläisen vammaisliikkeen perustaja. Hämmästelin nuoria neitosia, jotka avustivat häntä - olihan hänellä vaimokin. Sain kuulla tyttöjen olevan hänen työntekijöitään, henkilökohtaisia avustajia, joiden palkkaukseen hän sai taloudellista tukea jo 195O-luvulta peräisin olevan lain nojalla. Sitten Evald katsoi minua silmiin ja kysyi: ”Gunilla, kuinka kauan aiot elää vanhempiesi elämää?”.
Ystäväni Evaldin kysymys teki valtavan kipeää saadessaan minut tajuamaan, miten olin koko siihenastisen elämäni elänyt 25 vuotta ”ikääni edellä” vanhempieni ja muiden aikuisten lähiomaisteni ehdoilla. Olin liikkunut paikoissa, joihin he minua veivät silloin, kun heillä oli siihen aikaa ja mahdollisuutta. Sosiaaliset suhteenikin olin mitoittanut omaisteni toiveiden mukaisesti. Kaiken tämän olin tehnyt tiedostamattomasti itse täysin uskoen omaan tasavertaisuuteeni ei-vammaisten ikätoverieni kanssa. Omasta mielestäni olin vammaispoliittisesti valveutunut, itsenäinen nuori aikuinen nainen. Nyt päätin, että haluan todella myös tulla sellaiseksi.
Vuoden pommitin kotikuntani Kauniaisten sosiaalilautakuntaa hakemuksillani, ennen kuin minulle myönnettiin ensimmäinen taloudellinen tuki henkilökohtaisen avustajan palkkaamista varten. Kauniaisista kokeilu levisi 1983 naapurikuntaan Espooseen ja 1985 Helsinkiin.
Suomessa täysin uuden vammaisten henkilöiden asumispalvelumallin vakiintuminen suhteellisen nopeasti lakiin perustuvaksi järjestelmäksi oli osoitus uudentyyppisestä ajattelusta: vammaisia ei enää nähty sosiaaliviranomaisten ynnä muiden asiantuntijoiden toiminnan kohteina - objekteina - vaan oman elämänsä toimijoina, subjekteina. Eli ihmisen uskottiin vammasta huolimatta pystyvän päättämään omista asioistaan ja kantamaan vastuuta siinä missä muutkin kansalaiset. Samaten meitä alettiin yhä enemmän pitää yhteiskunnallisena voimavarana, resurssina. Kun esimerkiksi vaikeavammaisen henkilön entistä parempaan koulutukseen käytettiin yhteiskunnan varoja, miksei hänelle sitten voisi tarjota käytännön mahdollisuuksia työllistyä ja maksaa veronsa sen sijaan, että hänestä tulisi laitosasukkaana pelkkä kuluerä. Ennen kaikkea kyse oli kuitenkin sen tosiseikan ymmärtämisestä, että kansainvälisten ihmisoikeussopimusten näkemys ihmisten tasa-arvosta ja tasavertaisuudesta koskee myös vammaisia henkilöitä.”
(Korpi & Sjövall 2000, 1.1-1.2.)
Noin kirjoitti Kynnys ry:n koulutussihteeri Gunilla Sjövall vuonna 2000. Nyt 13 vuotta myöhemmin tanssinopettaja ja tanssija Gunilla Sjövall on edelleen samaa mieltä. Ja kiittää edelleen Evaldia hänen kysymyksestään, joka muutti elämäni ja lukemattomien muiden vammaisten elämän niin Suomessa kuin muissakin maissa, joihin minä ja muut kynnysläiset veimme/vievät henkilökohtaisen avun ja itsenäisen elämän pyhää sanaa. Tuona nimenomaisena iltana olisin kyllä halunnut saada cp-mäisen pakkoliikkeen, joka olisi lennättänyt punkkulasini sisällön päin Evaldin pläsiä. Mutta punkku oli aivan liian hyvää tuhlattavaksi ja Evaldin ruskeat silmät aivan liian kauniit…
Toista sataa mielenkiintoista työsuhdetta. Ihmistuntemuksen hyvä kasvattaja. Onneksi joukkoon ei ole mahtunut normaaleja kylähulluja vaarallisempia tapauksia, kiitos toimivan sosiaalisen verkostoni. Henkilökohtaisen avustajan sinkkutyönantajana kun on loppujen lopuksi aika uhanalainen laji – kaikkea voi sattua ja tapahtua kun kukaan ei näe eikä kuule. Onneksi minut ja minua on tarpeen tullen nähty, kuultu ja uskottu.
Mitkään näistä muisteloistani eivät olisi toteutuneet ilman henkilökohtaisia avustajiani. Olisin todennäköisesti päätynyt johonkin laitokseen, missä muut olisivat päättäneet elämäni sisällöstä. Siinä siis selitys punkkulasillisen seurauksille. Myöhemmin Evald kertoi, etten ollut suinkaan ainoa, jonka hän oli samalla tavalla potkaissut ulos itsenäiseen elämään, kun hän näki että henkilökohtaisen avun puute oli se ainoa este ihmisen omaehtoiselle elämälle. Joten ei muuta kuin…
”Skål og takk, Evald!”
Lähteet
Korpi, Jari & Sjövall, Gunilla (2000): UUSI Henkilökohtaisen avustajan työnantajan opas, Kynnys ry.
Lasi punkkua ja sen seuraukset
(Artikkeli julkaistu Suuntaaja-lehdessä 1/2013) |
| Gunilla Sjövall ja Sally Davison Kaaos Companyn tanssiteoksessa Human Garden, 2011 (Kuva Ismo Hélen) |
Voiko lasillisella punkkua olla kohtalokkaat seuraukset tuhansille ihmisille eri maissa? Kesällä 1978 vanhassa, olkikattoisessa tanskalaisessa maatalossa Evald Krogin seurassa juodulla punaviinilasillisella (oli hyvääkin!) oli: henkilökohtaisen avun järjestelmä ja itsenäinen elämä minulle – ja kaupan päälle lukuisille muille Suomessa ja maailmalla.
"Suomalaisen henkilökohtainen avustaja-järjestelmän syntyhistoria on hyvin henkilökohtainen. Kuuluin 1970-luvulla niin sanottujen akateemisten vammaisten ensimmäiseen sukupolveen, ihmisiin, joilla vaikea- ja monivammaisuudestaan huolimatta oli mahdollisuus jatkaa opintojaan korkeakouluasteelle saakka. Silti päivittäinen elämäni oli samanlaista kuin vaikeavammaisten elämä oli ollut vuosikymmenien ajan: täysin omaisten hoito- ja huolenpitomahdollisuuksien varassa. Jos omaisia ei ollut tai he eivät pystyneet avustamaan vammaista aikuista lastaan, vaihtoehtona olivat erilaiset laitokset.
Kesällä 1978 tämä kolmekymppinen yliopisto-opiskelija, joka edelleen asui turvallisesti äidin ja isän hoivissa, teki matkan Tanskaan. Kävin muun muassa Evald Krogin luona, joka oli Tanskan dystrofialiiton puheenjohtaja ja sikäläisen vammaisliikkeen perustaja. Hämmästelin nuoria neitosia, jotka avustivat häntä - olihan hänellä vaimokin. Sain kuulla tyttöjen olevan hänen työntekijöitään, henkilökohtaisia avustajia, joiden palkkaukseen hän sai taloudellista tukea jo 195O-luvulta peräisin olevan lain nojalla. Sitten Evald katsoi minua silmiin ja kysyi: ”Gunilla, kuinka kauan aiot elää vanhempiesi elämää?”.
Ystäväni Evaldin kysymys teki valtavan kipeää saadessaan minut tajuamaan, miten olin koko siihenastisen elämäni elänyt 25 vuotta ”ikääni edellä” vanhempieni ja muiden aikuisten lähiomaisteni ehdoilla. Olin liikkunut paikoissa, joihin he minua veivät silloin, kun heillä oli siihen aikaa ja mahdollisuutta. Sosiaaliset suhteenikin olin mitoittanut omaisteni toiveiden mukaisesti. Kaiken tämän olin tehnyt tiedostamattomasti itse täysin uskoen omaan tasavertaisuuteeni ei-vammaisten ikätoverieni kanssa. Omasta mielestäni olin vammaispoliittisesti valveutunut, itsenäinen nuori aikuinen nainen. Nyt päätin, että haluan todella myös tulla sellaiseksi.
Vuoden pommitin kotikuntani Kauniaisten sosiaalilautakuntaa hakemuksillani, ennen kuin minulle myönnettiin ensimmäinen taloudellinen tuki henkilökohtaisen avustajan palkkaamista varten. Kauniaisista kokeilu levisi 1983 naapurikuntaan Espooseen ja 1985 Helsinkiin.
Suomessa täysin uuden vammaisten henkilöiden asumispalvelumallin vakiintuminen suhteellisen nopeasti lakiin perustuvaksi järjestelmäksi oli osoitus uudentyyppisestä ajattelusta: vammaisia ei enää nähty sosiaaliviranomaisten ynnä muiden asiantuntijoiden toiminnan kohteina - objekteina - vaan oman elämänsä toimijoina, subjekteina. Eli ihmisen uskottiin vammasta huolimatta pystyvän päättämään omista asioistaan ja kantamaan vastuuta siinä missä muutkin kansalaiset. Samaten meitä alettiin yhä enemmän pitää yhteiskunnallisena voimavarana, resurssina. Kun esimerkiksi vaikeavammaisen henkilön entistä parempaan koulutukseen käytettiin yhteiskunnan varoja, miksei hänelle sitten voisi tarjota käytännön mahdollisuuksia työllistyä ja maksaa veronsa sen sijaan, että hänestä tulisi laitosasukkaana pelkkä kuluerä. Ennen kaikkea kyse oli kuitenkin sen tosiseikan ymmärtämisestä, että kansainvälisten ihmisoikeussopimusten näkemys ihmisten tasa-arvosta ja tasavertaisuudesta koskee myös vammaisia henkilöitä.”
(Korpi & Sjövall 2000, 1.1-1.2.)
Noin kirjoitti Kynnys ry:n koulutussihteeri Gunilla Sjövall vuonna 2000. Nyt 13 vuotta myöhemmin tanssinopettaja ja tanssija Gunilla Sjövall on edelleen samaa mieltä. Ja kiittää edelleen Evaldia hänen kysymyksestään, joka muutti elämäni ja lukemattomien muiden vammaisten elämän niin Suomessa kuin muissakin maissa, joihin minä ja muut kynnysläiset veimme/vievät henkilökohtaisen avun ja itsenäisen elämän pyhää sanaa. Tuona nimenomaisena iltana olisin kyllä halunnut saada cp-mäisen pakkoliikkeen, joka olisi lennättänyt punkkulasini sisällön päin Evaldin pläsiä. Mutta punkku oli aivan liian hyvää tuhlattavaksi ja Evaldin ruskeat silmät aivan liian kauniit…
Välähdyksiä
Amaretto-lasillisen äärellä muutamia välähdyksiä 34 työnantajavuoden varrelta:- Mökkilomaviikko Ahvenanmaalla. Sisälsi mm. vuorikiipeilyä Ahvenanmaan vuoren Getabergetin (107 m) huipulle sähköpyörätuolilla pitkin sileitä kallioita ajaen. Nou hätä – ennen kuin tajusin, että alaskin olisi ehkä hyvä päästä… No, omapa oli asiani jos halusin katkaista niskani.
- ”Ain laulain työtäs tee”. Kynnys ry:ssä 17 vuotiaana koulutusvastaavana ja yhdistyksen koulutustoiminnan (mm. henkilökohtaisten avustajien työnantajakoulutuksen) luojana. Vaikeasti puhevammaisesta, joka kuvitteli opiskelleensa kielenkääntäjäksi kotitoimistoon sinne äidin ja isän peräkammariin – kielenkääntäjän kun ei tarvitse puhua – tuli kouluttaja ja reissasi Suomessa ja maailmalla. Aivopesemässä rullatuoliin sidotuista potilaista oman arvonsa tuntevia vahvoja ihmisiä sekä sosiaalityöntekijöistä ja päättäjistä ihmisiä, jotka näkivät heidät sellaisina. ”Kiitos, Gunilla, kun annoit minulle elämäni! Kun tapasin sinut, ymmärsin että minullakin on oikeus olla ihminen ja nainen.” (19-v pietarilaisneito)
- Astma, toinen työkyvyttömyyseläke – keinutuoli? Kattia kanssa!! Oma yritys pystyyn ja homma jatkukoon…
- Oma talo pihatöineen. Kiva kaivaa avustajan käsillä kukkapenkkejä.
- Pyhäjärven Täydenkuun Tanssit –festivaali ja Alito Alessin DanceAbility-kurssit… Wien ja DanceAbility-opettajakoulutus. 58 vuotta on juuri oikea ikä hankkia uusi ammatti.
- Esteettömän, integroidun tanssin tuominen Suomeen ja jatkuva kehitystyö.
- Master Chef Kauniainen silloin kun huvittaa – jos huvittaa.
- Ensiesiintyminen tanssijana Finlandia-talon lavalla… Minä kun olen niin vaatimaton…
Toista sataa mielenkiintoista työsuhdetta. Ihmistuntemuksen hyvä kasvattaja. Onneksi joukkoon ei ole mahtunut normaaleja kylähulluja vaarallisempia tapauksia, kiitos toimivan sosiaalisen verkostoni. Henkilökohtaisen avustajan sinkkutyönantajana kun on loppujen lopuksi aika uhanalainen laji – kaikkea voi sattua ja tapahtua kun kukaan ei näe eikä kuule. Onneksi minut ja minua on tarpeen tullen nähty, kuultu ja uskottu.
Mitkään näistä muisteloistani eivät olisi toteutuneet ilman henkilökohtaisia avustajiani. Olisin todennäköisesti päätynyt johonkin laitokseen, missä muut olisivat päättäneet elämäni sisällöstä. Siinä siis selitys punkkulasillisen seurauksille. Myöhemmin Evald kertoi, etten ollut suinkaan ainoa, jonka hän oli samalla tavalla potkaissut ulos itsenäiseen elämään, kun hän näki että henkilökohtaisen avun puute oli se ainoa este ihmisen omaehtoiselle elämälle. Joten ei muuta kuin…
”Skål og takk, Evald!”
Lähteet
Korpi, Jari & Sjövall, Gunilla (2000): UUSI Henkilökohtaisen avustajan työnantajan opas, Kynnys ry.
Kommentit
Lähetä kommentti